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UNA PLATAFORMA CONTRA EL ICTUS
El sistema sanitario público español está constituido por tres grandes sectores: el político y gestor; el técnico y profesional; y el de los pacientes y usuarios. Es un sistema creado, por lo menos así lo dice la teoría, única y exclusivamente para pacientes y financiado por pacientes. Por ello, resulta increíble que los pacientes no tengamos ni espacio ni oportunidad de participar en la toma de decisiones del sistema que decide por nosotros.
En este contexto, creemos que es imprescindible reclamar, junto a otros colectivos involucrados en la salud, la autoridad que nos pertenece (como usuarios y financiadores) en la toma de decisiones en cuanto a políticas sanitarias se refiere, siempre en colaboración con la administración y los técnicos sanitarios que forman parte de este sistema.
Es preciso por tanto la creación de una plataforma que difunda el alcance de esta enfermedad, sus consecuencias y las medidas de prevención como aspectos clave para reducir el riesgo de ictus.
En cuanto a la prevención:
- Agilizar el diagnóstico ante los primeros indicios de enfermedad cerebrovascular.
- Potenciar la creación de un plan integral sobre la patología vascular cerebral.
- Informar y educar sobre cómo actuar ante los primeros síntomas de la enfermedad.
- Informar y concienciar a la población acerca de los factores de riesgo (desde la escuela).
- Agilizar la derivación a otros especialistas.
En cuanto a la atención aguda hospitalaria y al tratamiento:
- Es imprescindible que todos los servicios hospitalarios dispongan de un NEURÓLOGO de GUARDIA, lo que evitaría muchas discapacidades.
- Es preciso que exista una mayor información acerca de cómo evoluciona la enfermedad y las opciones que existen en cuanto a tratamientos de rehabilitación y cómo acceder a otros recursos.
- Es importante generar presión para la creación de más unidades especializadas en el tratamiento del ictus.
- Es necesario que el cuidador principal reciba atención y apoyo psicológico desde el primer momento.
- El paciente echa en falta un mayor calor humano en el trato que recibe por parte del médico.
- Es importante que se tenga en cuenta la opinión y observaciones de los cuidadores, ya que pueden aportar mucha información al pasar prácticamente 24 horas con el afectado.
- Mejorar la comunicación entre los diferentes profesionales que atienden al afectado.
En cuanto a la rehabilitación:
- Informar adecuadamente al paciente para que sea consciente de que el tratamiento no termina con el alta hospitalaria, sino que hay que seguir mejorando, y para ello es fundamental la rehabilitación.
- Es fundamental el trabajo de otros profesionales en el tratamiento del ictus y sus secuelas, como son los terapeutas ocupacionales, los fisioterapeutas, los logopedas y los psicólogos, etc.
- Es preciso recibir mayor información en relación a otras terapias complementarias, como la medicina naturalista, la homeopatía, etc y cómo pueden influir en una mejor calidad de vida de los afectados.
- Es fundamental que el afectado reciba atención psicológica, lo que será determinante para su evolución. Para ello es preciso que exista este tipo de atención en los propios centros de salud (tanto para los enfermos como para sus familiares), y no depender de un servicio de salud mental de zona, que siempre está saturado y no puede ofrecer una atención continuada.
Ante la Administración Sanitaria:
Solicitar la creación y puesta en marcha de un Plan Nacional Socio-Sanitario sobre el Ictus que permita:
- Recoger las principales necesidades en cuanto a recursos sanitarios como son:
- Unidades hospitalarias
- Unidades hospitalarias de convalecencia y rehabilitación
- Centros de Día con Talleres de Terapia Ocupacional
- Apoyo domiciliario
- Residencias asistidas
- Pisos tutelados.
- Coordinar e igualar los recursos disponibles en todo el territorio nacional
- Desarrollar protocolos de actuación.
- Acreditar y supervisar los centros y entidades asistenciales.
- Reclamar al Congreso de los Diputados la creación de una Comisión para estudiar la situación del Ictus España.
- Publicación y divulgación de Guías de Recursos dirigidas a familiares y afectados.
- Formar una red de investigación del ictus con las diferentes Asociaciones relacionadas a nivel estatal y acreditada por el Instituto de Salud Carlos III.
LOS MIEMBROS FUNDADORES
ASOCIACIÓN ICTUS ARAGÓN “AIDA”
La Asociación de Ictus de Aragón es un espacio de encuentro, contacto y reivindicacion para los afectados por una patología vascular cerebral, sean pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios o parasanitarios, desarrollando actividades diversas, adaptadas a las necesidades de sus asociados. Su sede central está en Zaragoza.
http://www.aidaictus.com
ASOCIACIÓ CATALANA DE PERSONES AMB ACCIDENT VASCULAR CEREBRAL “AVECE”
En 1987 empezaron a trabajar un grupo de profesionales, con la colaboración del Instituto Guttman, en un proyecto enfocado a las personas que habían padecido un Accidente Vascular Cerebral ó ICTUS. Desde 1990, heredera de aquel ímpetu, la Asociación Catalana de personas con Accidente Vascular Cerebral (AVECE-ICTUS) nace como entidad privada, sin ánimo de lucro, que vela por el reconocimiento de los derechos de las personas afectadas por esta lesión y que se financia mediante las aportaciones de sus socios, subvenciones y donaciones.
http://www.avece.org/
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES ENFERMOS DE ICTUS “NEURO-AFEIC”
La asociación fue fundada a finales del año 2000. Cuenta con la colaboración de profesionales de varias ramas de la sanidad, pero es una asociación sin dependencia de organizaciones profesionales, políticas, oficiales o religiosas de ningún tipo, y sin ánimo de lucro. NEURO AFEIC se define como una Asociación de enfermos, familiares y personas interesadas en la patología vascular cerebral con sede en Granada, cuya intención es articular una estructura de apoyo, información y actividades directamente relacionadas con la prevención y tratamiento de los ictus.
http://www.telefonica.net/web2/afeic/index.html
ASOCIACIÓN DE ICTUS DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS “ADIPA”
Es una asociación no lucrativa dirigida a personas afectadas de ictus, a sus familiares y a los profesionales involucrados en su atención. Sus fines son agrupar, informar y asesorar a afectados y familiares y reivindicar mejoras en la asistencia sanitaria y social. La Asociación de ICTUS del Principado de Asturias se constituyó en la primavera del 2005.
http://www.ictusasturias.com/quienessomos.htm
DECÁLOGO SOBRE LA ATENCIÓN AL ICTUS
Dentro del Plan de Calidad para el SNS (de marzo de 2006), el Ministerio de Sanidad y Consumo recoge entre los objetivos la mejora en la atención a los pacientes con determinadas patologías, entre las que se incluye el ictus. El objetivo es elaborar una Estrategia sobre Accidente Vascular Cerebral en colaboración con sociedades científicas, comunidades autónomas y asociaciones de pacientes. Para ello se han creado dos comités de trabajo: uno científico y otro técnico, formando parte de este último el Foro Español de Pacientes.
La Federación Española de Ictus, consciente de esta iniciativa contemplada en el Plan de Calidad del SNS, propone que se dediquen mayores esfuerzos a poner en marcha una serie de acciones dirigidas a reducir la mortalidad causada por esta enfermedad y a evitar sus consecuencias. Con este objetivo se ha elaborado el siguiente decálogo:
- Colaboración con el Gobierno en la elaboración de la Estrategia sobre Accidente Vascular Cerebral.
- Agrupar y representar a las asociaciones españolas de afectados por el ictus, así como fomentar la creación de otras.
- Trabajar para mejorar la concienciación sobre esta enfermedad (ictus como causa de muerte, discapacidad y gasto socio sanitario que genera) entre la sociedad, la Administración y el colectivo socio sanitario en general.
- Dar a conocer a afectados y cuidadores los recursos disponibles, públicos o no, para mejorar su calidad de vida.
- Potenciar la creación y puesta en marcha de servicios de rehabilitación, de atención precoz, así como la formación de fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales en estas técnicas.
- Creación de unidades de ictus en todo el territorio español. Disponibilidad de servicios de guardia nocturnos de atención al ictus.
- Disponer de atención psicóloga desde el primer momento, tanto para el afectado como para la familia.
- Planificar la rehabilitación en colaboración con familiares y cuidadores, tanto en las fases agudas como en la cronificación.
- Acceso al tratamiento con rehabilitación durante todo el tiempo que lo precise el afectado.
- Creación de un Instituto de Investigación del Ictus.
LÍNEAS DE ACTUACIÓN DE LA FEI
ATENCIÓN A LAS ASOCIACIONES
La FEI se compromete a prestar asistencia y apoyo a todas las entidades que la integran. Estas asociaciones necesitan agruparse y plantear de manera conjunta sus demandas.
Existen tres grandes áreas de interés para todas las asociaciones: encontrar canales de comunicación con la Administración a través de los cuales hacer llegar sus principales demandas y solicitar su apoyo; el acceso a la financiación tanto pública como privada; y la formación y reclutamiento de voluntariado.
RELACIONES CON LAS INSTITUCIONES
Consideramos que uno de los objetivos de la FEI es recoger las demandas y necesidades de las personas con ictus y hacerlas llegar a la administración, tanto central como autonómica. Con el objetivo de que sean tenidas en cuenta para su incorporación a las políticas sanitarias, y siempre que sea posible, en colaboración con otras asociaciones de pacientes con las que existan puntos en común.
COMUNICACIÓN
Cualquier organización que pretenda representar a un colectivo tan disperso como el de las personas afectadas de ictus debe contar con un sistema de comunicación, rápido y eficaz; mediante el cual hacer llegar a las entidades federadas cualquier información que sea de su interés o actuar y transmitir determinados mensajes en tiempo real. Lo que constituye una condición imprescindible para crear vínculos entre todas las asociaciones. Esta herramienta permite que toda actividad que se lleve a cabo en cualquier lugar de nuestra geografía sea conocido por los miembros de la Plataforma.
CONCIENCIACIÓN SOBRE EL ICTUS
Entendemos que la época que nos ha tocado vivir está marcada por la velocidad con la que se transmite la información; un hecho, acontecimiento o noticia producida en cualquier lugar del mundo, es conocida por todo el mundo a los pocos minutos, gracias a los medios de comunicación. Por lo que es vital poder contar con la mayor cantidad de información a medida que se van sucediendo los acontecimientos. La FEI desea contar con los recursos necesarios para que puedan cumplirse estas necesidades de la sociedad de la información, creando canales de difusión que permita a las entidades federadas estar en contacto directo y conocer las opiniones de personas de relevancia sobre asuntos relacionados con la sanidad, con el asociacionismo, y sobre cualquier otro tema que pueda resultar de interés para el colectivo.
ORGANIZACIÓN DE LA FEI
La FEI es una entidad que pretende llevar a cabo actividades representativas, de propuesta, de colaboración y de coordinación, sin olvidar la reivindicación. Todas las tareas derivadas del desarrollo de estos principios requieren la creación de un equipo de trabajo con capacidad de dar respuesta a las expectativas y compromisos de la organización.
El voluntariado en nuestro caso es una aportación de personas implicadas y comprometidas con los objetivos de la FEI que en ningún momento pretenden encubrir un trabajo indebidamente remunerado; su aportación como voluntarios es la de marcar las directrices de la FEI, representar a las entidades ante las administraciones, la colaboración y cooperación con otras entidades afines, etc. De todos es conocida la precaria salud de las personas con ictus, que en muchos de los casos son personas con incapacidades laborales permanentes, cuya aportación a la FEI es de tipo intelectual, directivo y representativo. Todo ello requiere la ayuda y colaboración de un equipo técnico, debidamente formado con capacidad para desarrollar las actividades propuestas.
La consolidación de un equipo en el que participan pacientes y familiares, directivos de las asociaciones en las distintas autonomías, personal contratado (profesionales), colaboradores, asesores, etc., presenta una gran complejidad. Por tanto es necesario definir bien los objetivos a corto, medio y largo plazo, la elaboración de mensajes claros convincentes y coincidentes, enfocados desde los distintos puntos de vista de los componentes del equipo, definir tareas y responsabilidades, de acuerdo con las capacidades de cada uno de los componentes del equipo.
FINANCIACIÓN DE ACTIVIDADES
La FEI nace con el espíritu de dar servicio a las asociaciones de personas con ictus. Esta vocación de servicio solamente es posible con colaboración comprometida y voluntaria de personas afectadas de ictus, profesiones de la medicina, administraciones, entidades financieras, fundaciones, industrias afines o cualquier tipo de entidad sensible a la problemática de las personas con ictus y sus familiares.
La FEI recabará los recursos necesarios para el desarrollo de su programa social, basado en los objetivos definidos en su actual Estatuto, aprobado y legalizado.
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